- Acte 1 : 2 novembre 1996
Un cadeau , c'est un petit Julien qui vient égayer
la maison, 1er enfant pour ses parents .
- Acte 2 :
Avril 1997
Consultation à Saint Vincent de Paul - 1er
choc pour les parents qui, trouvant que le développement
de Julien ne semblait pas tout à fait normal,
rencontraient un médecin du Service de neurologie.pédiatrique
: " Votre enfant est un enfant seul " (!).
Quelle interprétation donner à cette
déclaration alors que Julien est avec sa maman
à longueur de journée ?
- Acte 3 : 1997 à
2001 - Julien découvre l'hôpital
- Plusieurs opérations et examens sous
anesthésie générale à
Saint Germain en Laye et à Necker.
- Recherches et examens en tous genres à
Saint Vincent de Paul qui impliquent de nombreux
séjours, plus ou moins longs.
- Acte 4 : Septembre 1999
C'est normalement, pour tout enfant, l'entrée
à l'école maternelle. Julien, lui, ne
sera pas accepté et n'aura comme lien extérieur
que le C.A.M.S.P et la halte-garderie quelques heures
par semaine quand sa maman ne pourra pas faire autrement.
Déjà un premier sentiment d'exclusion
se fait sentir.
- Acte 5 : Septembre 2000
Ce qui devrait être la 2ème année
de maternelle. Plus de halte-garderie car Julien est
trop grand. Heureusement, il y a toujours le C.A.M.S.P,
1 heure, 2 fois par semaine.
Et la Maternelle ? Ah oui, peut-être, mais à
condition qu'il y ait un projet d'intégration
scolaire, qui ne sera en réalité jamais
mis en oeuvre. La Directrice de l'école du
quartier accepte de prendre Julien en Petite Section,
3 semaines après la rentrée, tous les
après-midis de ….15h00 à 16h20
( !!!), temps pendant lequel il y a ¾ d'heure
de récréation, lieu peu rassurant pour
un enfant. Et sans compter qu'il n'y a pas toujours
quelqu'un pour accueillir notre petit bonhomme…
derrière les grilles.
" Votre enfant ne fait rien pour s'intégrer
", " Il ne sait même pas mettre un
nom sur un visage ", s'entendent dire les parents
après 2 mois d'expérience…et celle-ci
se termine en février de l'année "
scolaire ", sur décision des parents qui
sont désarmés.
- Acte 6 : Septembre 2001
Une nouvelle chance s'offre pour Julien
car heureusement la famille a déménagé.
Julien a maintenant 5 ans et, pour ce qui devrait
être sa dernière année de maternelle,
il est " intégré " dans une
Ecole Maternelle en Petite Section, un peu plus longtemps
(2 matinées par semaine). A la condition que
les parents trouvent une Auxiliaire d'intégration
pour s'occuper de lui dans la classe. Il ira donc
enfin à l'école les mardi et jeudi matins
avec les autres enfants et c'est mieux, mais que se
passe-t-il quand par hasard l'Auxiliaire n'est pas
là ? Eh bien, on renvoie tout simplement enfant
et parents à la maison sans s'occuper de savoir
qui peut rester avec lui. Malgré tout, une
commission (il faudrait oser dire un tribunal) se
réunie en avril et prononce l'orientation de
Julien en établissement spécialisé.
Vient le travail de deuil de l'école "
traditionnelle " pour les parents.
- Acte 7 : Septembre 2002
Ouf ! La Maternelle est " finie " et avec
elle, la pseudo intégration scolaire. Julien
est heureusement admis dans un E.M.P. où il
va enfin être pris en charge un peu plus longtemps
que 2 demie journées par semaine, mais pas
encore à temps plein. Ce sera pour l'année
prochaine…
(photo de Julien à l'entrée à
l'E.M.P.)
Julien avec son frère Rémy
Malgré les textes, l'intégration scolaire
est loin d'être une réalité. Alors,
pour de nouveaux " Julien ", vivement le Jardin
d'enfants adapté où ils pourront limiter,
au moment de leurs 3 années de Maternelle, le
retard supplémentaire pris par rapport aux autres
enfants en étant accompagnés plusieurs
demie journées par semaine dans un cadre à
leur mesure .
PIIS : Projet d'intégration scolaire. Projet
établi entre les différents acteurs de
l'intégration scolaire (inspectrice de l'intégration,
secrétaire de CCPE, médecin et psychologue
scolaires, directeur de l'école, enseignant de
l'enfant, parents et CAMSP, notre seul " alié
" !).
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Mobilisation nationale
M.D.P.H